Vi tilbyr barnepalliasjonskonferansen 2024. Din selvsagte møteplass for felles, faglig påfyll, og nye kontakter innen vårt fagfelt. Vi har skaffet dyktige nasjonale, skandinaviske og internasjonale forelesere til å undervise.
Innhold:
Dette er landets møteplass for alle som arbeider med barnepalliasjon. Vi vet at barnepalliasjon er noe av det mest utfordrende du kan jobbe med. Derfor er det smart å møtes til felles forelesninger og pauseprat. Dette er stedet du vil møte landets dyktigste på fagfeltet. Og her vil du også få internasjonale impulser, blant annet ved at vi er i startgropen for et enda sterkere nordisk samarbeid. #Bpal24 på sosiale medier.
Hva du får på konferansen:
• Du vil på konferansen få informasjon om nybrottsarbeid på feltet, som du må kjenne til
• Du vil være orientert om praktisk, tverrfaglig arbeid
• Du vil blant annet få lærdom om kultursensitiv kommunikasjon, om forebygging av omsorgstretthet, og om hvordan snakke med barn som skal dø.
Etter konferansen skal du:
• Være oppdatert på den siste utviklingen av faget
• Kjenne til utvikling av feltet i Sverige og Danmark
• Ha fått praktiske verktøy til bruk i egen arbeidshverdag, og dermed kunne lette din og dine kollegaers arbeid
Program dag 1:
kl 10:00 - 10:10 Velkommen på Barnepalliasjonskonferansen
Vi vil på scenen under åpningen også få besøk av musikkterapeuter fra Rikshospitalet, Ullevål og Haukeland sykehus. De vil sørge for vakker sang - med pasienttilknytning. Merethe Lindvall (PALBU Helse Vest), Jens Erik Aasmundseth, Tone L. Steinhardt (PALBU HelseSørØst), Silje Måseide (Musikkterapeut OUS), Sofie Mortvedt (Musikkterapeut OUS) setter oss i stemning.
- Einar Bryne, Overlege ved Barnehabiliteringen, Sykehuset Vestfold
kl 10:10 - 10:50 Om sårbarhet:
Sårbarhet er nært forbundet med risiko, utsatthet og mangel på kontroll. Sårbarheten har alle mennesker felles. Å anerkjenne at ingen er usårbare gir oss evne til medfølelse og fellesskap, det er en betingelse for moralsk handling, har Stålsett uttalt. Han vil holde årets åpningsforedrag.
- Sturla Stålsett, Professor
kl 11:00 - 11:45 Ethics in pediatric palliative care:
Foredrag på engelsk, ved dr. med. Brian S. Carter. Han er en pioner innen pediatrisk palliativ behandling, etter å ha bidratt til feltet i 20 år. Carter fokuserer for tiden på neonatal-perinatal palliativ omsorg, og er dermed en selvskreven hedersgjest på denne femte nasjonale Barnepalliasjonskonferansen.
- Brian S. Carter, MD
kl 12:00 - 13:00 Etikkveiledning som en form for teamveiledning. 60 minutter interaktiv etikkrefleksjon.
- Berit Hofset Larsen, Forsker, senter for medisinsk etikk, UiO
kl 13:00 - 13:45 Lunsjpause
kl 13:45 - 14:10 Vi er 8.000:
Eline Grelland Røkholt er pedagogisk-psykologisk rådgiver, forfatter og foredragsholder. Hun jobber til daglig i PPT, og også i Løvemammaenes hjelpetjeneste. Hun er prosjektleder for «Bære sammen». Hun har med seg pasienthistorier til årets konferanse.
- Eline Grelland Røkholt, Pedagogisk psykologisk rådgiver
kl 14:20 - 15:00 Førpremiere - film:
Barnekreftforeningen har fått produsert en film om barnepalliasjon. Flere sykehus i Norge har bidratt, og ikke minst flere familier. Velkommen på førpremiere!
- Hedda Harlem-Nilsen, Rådgiver, Barnekreftforeningen
kl 15:15 - 16:00 Innlegg ved Foreningen for hjertesyke barn (FFHB)
- Pia Bråss, Fagsjef, Foreningen for hjertesyke barn
kl 16:05 - 16:40 Slik kan man være barnekoordinator:
- Elise Fjellvik-Næss, Barnekoordinator, Enhet avlastning / Kunnskap barn og unge, Sandefjord
- Trine Fevang Johannesen, Spesialergoterapeut Sandefjord kommune
kl 17:00 - 18:00 Barnepalliasjonskonferansens faggruppemøter
kl 19:00 - 19:30 Musikkterapeutenes halve time før middag:
Noen av musikkterapeutene som deltar på konferansen har takket ja til å bidra med en halvtimes tid live musikk i mingleområdet før middag. De vil dessuten både starte og avslutte dag to av konferansen. Tusen takk til Silje Måseide, Tone Leinebø Steinhardt, Sofie Mortvedt, Merethe Lindvall og Jens Erik Aasmundseth.
- Silje Måseide, Musikkterapeut, Oslo Universitetssykehus
- Tone Leinebø Steinhardt, Musikkterapeut ved Avdeling for barn- og unges psykiske helse på sykehus (S-BUP), Oslo universitet.
kl 19:30 - 22:00 Jubileumsmiddag:
NB! For de som ønsker å mingle før middag, man man møte i baren allerede klokken 18:30. Det er bordsetting klokken 19:30. Det blir musikkquiz under middagen.
Program dag 2:
kl 08:15 - 08:20 Velkommen til dag 2 på Barnepalliasjonskonferansen:
Vi gjør oppmerksom på at første del av dagen er felles, mens vi etter lunsj kjører parallelle sesjoner etter fag og ønske. Vi innleder dagen med ti minutters musikalsk musikkreise.
- Einar Bryne, Overlege ved Barnehabiliteringen, Sykehuset Vestfold
kl 08:20 - 09:00 Når noen dør - en praktisk guide, ved sykehuspresten:
Maria Lorentzen-Spydevold er en svært engasjert sykehusprest, foredragsholder, lærer og forfatter. Hun har gitt ut boken (februar) «Når noen dør - en praktisk guide til begravelse, sorg, og tiden etterpå». Hun brenner virkelig for temaet. Maria har tidligere jobbet som lærer og pedagog, og samtaler med barn i barnehagen er utgangspunktet for mye av denne boken. Maria er også prisbelønt for arbeidet med dokumentarserien 10 B for NRK. Hun har med andre ord formidlingsevnene i orden.
- Maria Lorentzen-Spydevold, Sykehusprest
kl 09:10 - 09:45 Sorgstøtte for barn som pårørende
Ellen og Anita fra Lærings- og mestringssenteret (LMS) i Medisinsk klinikk ved OUS holder en orientering om hvordan de jobber med pasient- og pårørendeopplæring i samarbeid med de kliniske avdelingene, brukerorganisasjoner, pasienter og pårørende.
- Ellen Karlsson Jansen, Psykologspesialist, LMS-senteret
- Anita Sjøstrøm, Rådgiver, Lærings- og mestringssenteret - barn
kl 10:00 - 10:45 Kultursensitivt møte med pasient og familie:
Vi har fra en rekke ulike kilder fått henvendelse om at Leoul Mekonen er riktig person å spørre om hjelp til foredrag om kultursensitivitet. Vi har fått positivt svar fra både Leoul og hans arbeidsgiver. Denne forelesningen bør du få med deg.
- Leoul Mekonen, Studieleder, sosionom og tolk
kl 10:55 - 11:30 The Family Talk - intervensjon i praksis:
Vi får et innlegg om svenske erfaringer med implementering og bruk av FTI i barnepalliasjon så langt. Professor Malin Lövgren og hennes kollega Ingrid Thermaenius ved Institutionen för vårdvetenskap, Palliativt forskningscentrum på Marie Cederschiöld högskola i Stockholm er blant Nordens fremste på kunnskap om metodikken. Innlegget er på svensk.
- Malin Lövgren, Professor in Caring sciences with focus on palliative care
- Ingrid Thermaenius, Doktorand
kl 11:30 - 12:30 Lunsjpause
kl 12:30 - 14:30 Fire parallelle sesjoner - NB: disse streames ikke
Sesjon 1) kl 12:30 - 14:30 Sykepleiefaglig omsorg:
kl 12:30 - 12:50 Fysioterapeutens bidrag på Barnepalliasjonskonferansen - hva trenger vi som helsepersonell å vite:
Fysioterapeut Tone Helgesen fra Nordlandssykehuset er invitert til å komme med sine betraktninger på hvordan man som fagperson kan bidra til å bedre omsorgen for barn og unge med livstruende eller livsbegrensende tilstander, eksempelvis hva gjelder slimproblematikk.
- Tone Helgesen, Fysioterapeut
kl 12:55 - 13:20 Know Me - kommunikasjonsverktøy i praktisk bruk:
KnowMe er et digitalt kommunikasjonsverktøy for personer uten verbalt språk, eller som har begrenset kommunikasjon. Alle har rett til å forstå og bli forstått. Det handler om verdighet og medmenneskelighet, retten til å kunne være en del av et fellesskap og ta egne valg. Dette er en løsning rettet mot de som ikke har eller som har veldig begrensede muligheter til å lære å bruke andre etablerte ASK-hjelpemidler.
- Anlaug Lurås, Spesialpedagog og veileder
kl 13:30 - 13:55 Kan vi ha den samtalen:
Foreldre har store behov for å få svar på spørsmål rundt barnets død. Eline Grelland Røkholt vil snakke om det vanskelige temaet: Å forberede det som ikke lar seg planlegge.
- Eline Grelland Røkholt, Pedagogisk psykologisk rådgiver
kl 14:00 - 14:25 Helsesykepleiers rolle i barnepalliative forløp:
Barnepalliasjon ivaretas som en integrert del av det tilbudet barnet og familien får i møter med kommunehelsetjenesten. En viktig del av dette vil være de samtaler som gjennomføres og informasjonen som formidles.
- Kirsti Berg Jensen, Helsesykepleier
Sesjon 2) kl 12:30 - 14:30 Psykososial omsorg:
kl 12:30 - 13:00 Bidrag 1 - Det sosiale perspektivet når sykdom rammer:
Sykehussosionomen har et særlig ansvar for å fremheve samspillet mellom helse og sosiale og psykososiale faktorer.
- Ida Krag-Rønne Mannsåker, Klinisk sosionom/rådgiver, PhD. Senter for sjeldne Diagnoser, Rikshospitalet
kl 13:15 - 14:15 Bidrag 2 - Søskenprosjekt:
Søskenprosjektet (www.sibs.no) er et utviklings- og forskningsprosjekt om søsken som pårørende. Prosjektet er en fortsettelse av et tredelt prosjekt om søsken som Frambu og Universitetet samarbeider om. I Norge har helsepersonell plikt til å kartlegge informasjons- og støttebehov blant søsken som pårørende. Torun Vatne stiller med ferske data fra to studier om søsken i barnepalliasjon.
- Torun Vatne, Psykologspesialist og forsker
kl 13:55 - 14:25 Bidrag 3 - Barnepalliasjon når foreldrene har samarbeidsproblemer. Hvordan hjelpe familien til å samles rundt barnet:
- Tine Taksdal, Barne- og ungdomspsykiater, Psykososialt Team, Barne- og ungdomsavdelingen, SiV
- Ellen Kirkebø Landa, klinisk sosionom, Psykososialt team. Barne- og Ungdomsavdelingen, SiV
Sesjon 3) kl 12:30 - 14:30 Medisinsk omsorg:
kl 12:30 - 13:00 Beredskapsplan - en prosess over tid:
En av de viktigste kontaktpunktene mellom palliativ oppfølging av barn og unge og innleggelser på sengepost er Plan for beredskap og livskvalitet. Planen kan ha ulike navn forskjellige steder i landet, men hovedfokus er at den inneholder informasjon både om hva som er viktig for barnet og familien, og om hvordan man i vaktsammenheng skal forholde seg til livreddende behandling. Dette bør være et dynamisk dokument, og det kan være viktig både i tidlig palliativ fase og i den mer intensive sene fasen.
- Silja Griffiths, Overlege, Haukland universitetssykehus
kl 13:00 - 13:30 Ethics in perinatal palliative care:
- Brian S. Carter, MD
kl 13:45 - 14:15 The palliative paradox - om tilknytning når livet går mot slutten:
Folk er først og fremst relasjonelle vesener. For å levere god omsorg må vi ha kunnskap, ferdigheter og holdninger som hjelper oss å forstå pasienter. Ikke bare på et fysisk nivå, men på et emosjonell nivå, som er minst like viktig, sier Christiaan Rhodius.
- Christiaan Rhodius, Legespesialist
Sesjon 4) kl 12:30 - 14:30 Eksistensiell og åndelig omsorg:
kl 12:30 - 13:10 Forteljingar om livet i møte med døden:
Fortellingene er viktige, og definerer oss. Ikke bare store tragedier og avgjørende hendelser. Der eksistensen er utrygg blir det viktig identitetsbærende å fortelle om dette. Også de små fortellingene kan ha stor betydning, både for barnet som kan ha et kort liv, men også for omgivelsene.
- Oddgeir Synnes, Førsteamanuensis
kl 13:10 - 13:40 Når noen dør - mer om dette emnet:
- Maria Lorentzen-Spydevold, Sykehusprest
kl 13:55 - 14:30 Min kropp er verdens akse:
Sykehusprest Elin Marie Wedege Irgens tar oss med på et foredrag som handler om tematikk rundt ritualer - lek - riter - handling og kropp.
- Elin Marie Wedege Irgens, Sykehusprest
kl 13:55 - 14:30 Min kropp er verdens akse:
Felles avslutningsinnlegg
kl 14:30 - 15:10 Døden - vårt siste tabu? Avslutning av Barnepalliasjonskonferansen 2024:
Vi har ingen kur mot døden. Vi blir flinkere til å utsette den, men før eller siden kommer den til oss alle. Så å bli informert og forberedt virker å være en god idé. Vi har heller ingen ingen løsninger for skremmende samtaler. Enten vi liker det eller ikke, noen ganger må vi trekke pusten dypt og gå inn i en samtale som vi kanskje helst hadde foretrukket å unngå.
- Kathryn Mannix, Lege, forfatter og foredragsholder
kl 15:10 - 15:30 Avslutning av Barnepalliasjonskonferansen 2024:
Dette blir en kort seanse, hvor vi både «over bordet» og interaktivt vil samle noen tråder fra jubileumskonferansen, samt vil forsøke å peke ut den videre retningen for prosjektet. Konferansen avsluttes, med vakker sang med pasienttilknytning. Igjen er det våre flotte musikkterapeuter som bidrar.
- Einar Bryne, Overlege ved Barnehabiliteringen, Sykehuset Vestfold
Konferansier: Einar Bryne
Einar Bryne er barnelege og overlege på Habiliteringssenteret ved Sykehuset i Vestfold (SIV). Har også jobbet ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE). Jobber mye tverrfaglig med sjeldne og alvorlige diagnoser og er opptatt av brukermedvirkning. Engasjert i arbeidet for kunnskapsbasert oppfølging og behandlingstilbud for barn og unge med medfødte eller tidlig ervervet sykdom/skade i hjerne / sentralnervesystemet og deres familier. Tidligere styremedlem i Norsk Barnenevrologisk forening som ligger under Barnelegeforeningen. Einar Bryne sitter i styret for Hjernerådet.
Målgruppe for kurset:
Fagfokus sine konferanser er åpne for alle